היי לכולם/ן

אתחיל בזה שאת נגיף ה-CMV  הכרתי עוד לפני ההריון. בתור מי שחקרה והיה לה חשוב לדעת ממה להיזהר במהלך ההריון- ביצעתי בדיקה לנוגדני הנגיף עוד לפני ההריון ויצאתי שלילית (גם IGM וגם IGG).

במהלך ההריון ביצעתי את הבדיקה אחת לחודש, ונשארתי שלילית.

הבדיקה השלילית האחרונה הייתה בשבוע 23. במהלך שבוע 24 התחלתי להרגיש גרד חריף בכל הגוף. הופנתי לבדיקות תפקודי כבד ומלחי מרה שיצאו חריגים מאוד ואושפזתי בבהילות בהדסה עין כרם.

אובחנתי עם כולסטזיס של הריון, ובמקביל בוצעו לי בדיקות סרולוגיות להמון נגיפים, ביניהם CMV.

לאחר כיומיים של אשפוז וטיפול לכולסטזיס חזרו הבדיקות וגילו שאני חיובית ל-CMV גם IGG וגם IGM.

מיותר לציין שבאותו הרגע הרגשתי ש"אשר יגורתי- בא לי", ממש כך. הייתי כ"כ זהירה במהלך ההריון עד לכדי כך שלא נפגשתי עם האחיינים שלי, ובנוסף הקורונה הייתה בשיאה כך שהייתי תמיד ממוגנת. בדיעבד, מסתבר שנדבקתי מבעלי שהיה בעל IGG חיובי ו- IGM שלילי במהלך ההריון (הייתי כ"כ חרדה שגם הוא נבדק בהריון) והנגיף כנראה התפרץ אצלו לפי פרופ' אמיר.

הרופאים באשפוז התחילו לדבר איתי על הנורא מכל. הם גם לא הבינו את הקשר בין הכולסטזיס לבין ה- CMV  והחליטו לאשפז אותי כמעט לשבועיים.

הרגשתי שחרב עלי עולמי. בדיעבד הבנתי שהיה עלי לצאת משם רק כדי להיפגש עם רופאים שמבינים ב-CMV,  כי מדובר בנגיף עם יחסי ציבור כ"כ רעים (ובצדק בחלק מהמקרים) שפשוט רופאים שלא מבינים בו יכולים רק להדאיג ולהלחיץ.

לאחר התייעצות עם הקבוצה הנפלאה הזו, הגענו ממש לאחר האשפוז לפגישה אצל פרופסור אמיר, שאיבחן לפי בדיקת האבידיטי שההדבקה הייתה בשבוע 23-24. הוא הרגיע והסביר שסיכויי ההדבקה בעובר בהדבקה סביב השבועות האלה הם גבוהים (80%) אך סיכויי הפגיעה קלושים, ללא יכולת לשלול פגיעה בשמיעה. הוא לא המליץ על מי שפיר אבל כן על סקירה מכוונת אחת בשבוע 32 וזהו.

עם זאת התחלנו עוד באשפוז סקירות מכוונות (סה"כ 3 עד הלידה, בשבועות 26,29,33) אצל ד"ר שי פורת המלאך בעין כרם. איש מקסים ורופא מקצועי ויסודי שהיה הראשון להחדיר בי ביטחון וכוח. ביצענו גם MRI בעיקר לשקט הנפשי בשבוע 33 , ללא המלצה מפורשת של אמיר או פורת.

לאחר הלידה באסף הרופא נלקחה לתינוק בדיקת שתן.

קיבלנו על הבוקר הפניה לפגישה עם זיהומולוג ובדיקת BERA, ורק לאחר כשעתיים התקשרו להגיד לנו שהבדיקה חזרה חיובית. למעשה הבנו זאת כבר בעצמנו בגלל הזימון לתורים. 

למרות שידענו שהסיכוי להדבקה של התינוק גבוה, עדיין חטפתי את זה בבום אבל ורד המקסימה ופרופ' אמיר עשו לי סדר והסבירו לי לאיזה בדיקות יש ללכת .

לאחר כל בדיקות הפרוטוקול ופגישה עם פרופ' בילבסקי בשניידר אני מאושרת להגיד שהבן שלנו חיובי אבל א-סימפטומטי, וכעת אנו ממשיכים במעקב במרפאה בשניידר.

כמה מסקנות והמלצות למי שעדיין בתהליך-

1. חיבוק ענקי ותודה לעמותה – זה בסדר להיות בלחץ, זה בסדר לבכות ולהתפרק. הקבוצה הזו נתנה לי כוח אדיר ותמיכה שהייתי זקוקה לה. אל תהססו להתייעץ עם חברי העמותה.
2. להתייעץ אך ורק עם רופאים מומחים ל-CMV, כל רופא אחר יכול להתיימר להבין או לחילופין להתנער מלהמליץ ובכך רק להטעות ולהלחיץ. אני יכולה להמליץ באופן אישי על פרופ' אמיר (זיהומולוג) וד"ר שי פורת מעין כרם שביצע לנו את הסקירות. שני רופאים בחסד.
3. האמינו בילד/ה שלכם – באחד הסיפורים שקראתי באתר העמותה נחרט לי משפט שאחת האימהות כתבה בסיפור האישי שלה – לאחר שכל הרופאים הכינו אותה לנורא מכל, היא בחרה לתת לעובר שלה את חובת ההוכחה. לתת לו לפחות להוכיח לה שהוא בסדר. זה משפט שנחקק בי וליווה אותי, וממש נתן לי כוחות.
4. ההחלטה היא שלך – בסוף מי שצריך לחיות עם ההשלכות של הבחירה של ההורים זה ההורים והילד/ה. אל תתנו לאף אחד להשפיע עליכם , לכאן או לכאן. התייעצו עם הטובים ביותר וקבלו החלטה מושכלת יחד. אל תתביישו להתעקש על עוד סקירה ועוד בדיקה. גם אם זה לשקט הנפשי – זה שווה את זה.
5. הדבקה יכולה להיות גם מבן הזוג- וגם אם הוא כבר נדבק בנגיף. זה משהו שלמדנו מפרופ' אמיר שאמר שהנגיף יכול להתפרץ בגוף אחת לכמה חודשים. ברור שיותר קשר להישמר מבן הזוג אבל חשוב שתדעו את הפרט הזה.
6. גרד הוא סימפטום ל-CMV – פחות שכיח אבל אפשרי. מסתבר שהכולסטזיס שאיתו אושפזתי נגרם בעקבות ה-CMV  ולא ההפך או במקביל. פרופ' בילבסקי משניידר הציג בפני מחקר שבחן 14 מקרים כאלה. אז כל מי שמרגישה גרד חריף שתבקש לבצע תפקודי כבד, מלחי מרה ו-CMV.

מקווה שעזרתי ולו במעט למי שקרא עד כאן.

מאחלת לכם שנה טובה ובריאה, חיזוק וחיבוק לכל ילדי ה-CMV  המדהימים שלנו ולכם ההורים הכל-יכולים.